Ur Omgivningsfaktorers inverkan på delaktighet i vården för patienter med afasi
kandidatuppsats i arbetsterapi av Christina Olsson & Minette Svensson, 2012
Afasi efter stroke
Människor som drabbats av stroke är en vanlig patientgrupp i vården. År 2010 insjuknade cirka 25 500 personer i Sverige i stroke. Stroke beror oftast på en blodpropp eller en blödning som skadar hjärnan. Skadan påverkar hjärnans funktioner och kan bland annat ge svårigheter med minne, uppmärksamhet, och förmågan att ta in och bearbeta information.
En annan följd av stroke kan vara afasi. Det innebär svårigheter att tala, läsa, skriva och förstå talat språk. Även förmågan att räkna och hantera symboler kan bli nedsatt. En fjärdedel av dem som drabbats av stroke 2010 upplevde svårigheter att kommunicera.
Hur afasi visar sig är individuellt. Vilka svårigheter personen får beror på var skadan sitter, och hur stor den är. Vissa personer förstår tilltal men har svårigheter att plocka fram rätt ord – talet blir fåordigt och trögt. Hos andra kan språket flyta normalt eller snabbt, men vara nästan obegripligt eftersom personen förväxlar ord och språkljud, eller uppfinner egna ord. Ofta inser inte personen att talet är svårt att förstå. Stora skador kan göra att personen har liten eller ingen förmåga att använda språket, varken tala eller förstå.
Upplevelse av att leva med afasi
Eftersom omgivningen inte kan se utanpå att någon har afasi upplever personer med afasi ofta brister i bemötandet. Människor som drabbats beskriver hur afasi innebär en kamp om att få ta del i samtalet och i social gemenskap. De upplever ofta hindren i omgivningen så svåra att ta sig förbi att de hellre drar sig undan och isolerar sig.
När patienter med afasi får frågan om sina mål blir svaren: återvända till sitt vanliga liv, få hjälp att kommunicera för att uttrycka behov och åsikter, och få tillgång till stöd och service. De vill ha information för att kunna förklara för andra om sina svårigheter, men också för att ta kontroll och delta i beslut om sin rehabilitering. De vill ha respekt och bli behandlade som kompetenta personer trots sitt språkproblem.
Delaktighet
Delaktighet är en mänsklig rättighet som ger makt att kunna påverka sin livssituation, vilket får effekter på hälsan. Delaktighet kan beskrivas som en persons engagemang i en livssituation, med hänsyn till personens funktion, aktivitet, hälsotillstånd och faktorer i omgivningen. Delaktighet skapas i engagemang i aktivitet i ett socialt sammanhang där personen inte är endast passivt närvarande.
Delaktighet är förutsättning för god vård, och är en rättighet för patienter. Delaktighet bygger på att det finns en god kommunikation mellan vårdens personal och patienten. Personer med afasi efter stroke kan ha nedsatt förmåga att förstå information, och uttrycka behov och önskemål. För att de ska kunna delta i beslut om vård och behandling har de behov av extra stöd från omgivningen.
Tyvärr har vårdpersonal inte alltid tillräcklig kompetens för att kommunicera med patienter med nedsatt språklig förmåga. Det är inte ovanligt att åtgärder grundas på vad professionella tror sig veta om patienten, istället för verkliga behov och önskemål.
Syfte för denna uppsats
En systematisk sökning i databaser efter vetenskapliga artiklar gjordes för att få svar på följande frågor:
1. Vilka omgivningsfaktorer kan inverka på delaktighet i vården för patienter med afasi?
2. Finns konkreta exempel på hur dessa faktorer kan hindra och underlätta delaktighet?
Sammanfattning av resultatet
Resultatet av litteraturöversikten kan sammanfattas i följande punkter:
• Den sociala omgivningen i vårdmiljön kan både hindra och underlätta delaktighet för patienter med afasi:
Det handlar om hur vårdpersonal, närstående, annan personal, och patienter agerar och vilken attityd de har. Det är betydelsefullt vilken kunskap och kompetens de har för att kommunicera med personer med afasi: till exempel hur de samspelar och ger information. Samtalspartners färdigheter i att underlätta samtal är avgörande för att patienten ska kunna förstå, och uttrycka sin vilja och behov. Har omgivningen en attityd som tar hänsyn till patientens nedsatta förmåga att kommunicera, och inkluderar patienten i samtal och aktivitet kan det inverka positivt på patientens delaktighet i vården.
• Även fysisk omgivning inverkar på patientens möjligheter att kommunicera och vara delaktig:
Det handlar om hur vårdmiljön är utformad. Till exempel att väntrummen planeras så att patienten kan få avskildhet och lugnare atmosfär, eller att skriven information är begriplig: för att förstå informationsbroschyrer eller orientera sig i miljön via skyltar och hänvisningar.
• Skriven information påverkar delaktighet både genom sin närvaro och sin frånvaro, och genom sin svårighetsgrad och grafisk utformning. Här kan individuella förutsättningar hos patienten påverka vad som upplevs underlätta eller hindra.
• Vårdens organisation kan ha stor betydelse för att patienter med afasi ska kunna vara delaktiga i vård och behandling. Det kan handla om tillgänglighet till service, tid och resurser. Eller att ta tillvara personalens kompetens, och att ge personalen möjlighet till kompetenshöjning.
Kommunikation i vårdmötet
Det beror ofta på omgivningens kunskaper ifall kommunikationen fungerar med en patient med afasi. Det gäller både kunskaper om konsekvenser av språklig nedsättning, och om olika sätt att ge stöd i samtalet. Personer som saknar kunskaper kan bli ett hinder för kommunikation och delaktighet. Till exempel:
-
- Utan kunskaper om stroke, afasi och vad funktionsnedsättningen får för konsekvenser kan vårdpersonal och närstående ha svårt att förstå vad som är problematiskt för personer med afasi. De tar därför inte hänsyn till detta i kommunikationen.
- Personal som inte inser närstående och patients behov av information hindrar kommunikation och delaktighet. Bristande kunskaper gör att vårdpersonal samspelar i mindre utsträckning med patienter med afasi.
- När patienter med afasi inte får stöd i kommunikation kan de bli passiva och undviker samtal med andra än de allra närmaste.
Exempel på bristande stöd i samtal kan vara:
-
- Om flera personer talar samtidigt har personen svårt att hänga med i samtalet.
- Att prata snabbt eller länge utan paus och berätta mer än nödvändigt är ett hinder för förståelse.
- Om vårdpersonal använder medicinska termer och yrkesjargong blir språket svårt att förstå. Det gäller även dialekt eller accent som inte patienten känner igen.
- Vanlig intervjuteknik med öppna frågor gör det svårt för personer med afasi att svara. Frågor som kräver att patienten ska formulera komplexa tankar i ord är hinder i kommunikationen, liksom långa, invecklade förklaringar med många abstrakta begrepp.
- Att inte uppmärksamma patientens kroppsspråk, till exempel om patienten verkar trött eller frustrerad kan också hindra kommunikation.
Kunskap och färdigheter i att kommunicera med personer med afasi kan underlätta samtal och delaktighet i vård och behandling:
-
- Vårdpersonal som kan ta hänsyn till de svårigheter som stroke och afasi innebär kan underlätta för patienten att kommunicera. Dialog mellan patienten och närstående underlättas av att vårdpersonal informerar om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser.
- Närstående har behov av utbildning som kan underlätta samtal med patienten med afasi.
- Samtalet går lättare när samtalspartnern lär känna patienten och dennas bakgrundsfakta.
- Att samtalspartner har praktisk träning i olika strategier att kommunicera underlättar för patienter med afasi och att anpassa dessa till individuella behov. Det kan till exempel vara att förbereda sig inför mötet med patienten, genom att ha föremål, material att skriva eller rita på tillgängligt som kan ge stöd i kommunikationen. Träning gör det lättare att ta en korrekt anamnes.
Exempel på olika sätt att underlätta samtal:
-
- Gott om tid, och pauser i samtalet både för att förstå och att ge svar underlättar för den som har afasi.
- Patienten kan behöva tydliga markeringar vid byte av samtalsämne.
- Ett enkelt, konkret språk med korta meningar underlättar förståelse och att tala tydligt, i ett långsamt tempo. Att betona viktiga ord gör budskapet tydligare.
- Att fråga om personen vill ha hjälp när svårigheter uppstår underlättar. Även att erbjuda ord när svårigheter uppstår, om det görs på ett taktfullt sätt.
- Att själv använda och avläsa kroppsspråk underlättar dialogen. Gester och mimik förstärker och förtydligar det talade språket. Kroppsspråket kan avslöja vad patienten egentligen menar eller om patienten verkar ha förstått.
- Slutna frågor som kan besvaras med ja eller nej eller specifika frågor som begränsar samtalsämnet gör det lättare för patienten med afasi att svara.
- Att skriva, rita, använda bilder kan förtydliga det samtalspartnern säger, och vara alternativ till tal för patienten.
- Att kontinuerligt kontrollera att båda parter i samtalet har förstått den andra är nödvändigt för förståelse. Det underlättar om samtalspartnern repeterar och gör summeringar under samtalets gång och kontrollerar att patienten förstått. Om förklaringar av komplicerade ämnen ges underlättar det om de är tydliga och genomtänkta.
- När samtalet handlar om att ta beslut bör patienten få gott om tid att överväga. Olika alternativ att välja mellan kan förenkla valet. När beslut tagits och åtgärd inletts är det lämpligt att åter kontrollera om detta är vad patienten önskar.
- En stödperson till hjälp i kommunikation underlättar delaktighet, till exempel att använda professionell tolk. Stödpersonen kan fungera som ”extra öron”.
Attityders betydelse
Attityder hos människor runt patienter med afasi kan hindra delaktighet:
Kommunikation och informationsutbyte sker oftast helt på personalens villkor. En patient med nedsatt förmåga att kommunicera har liten kontroll i samtalet. Om omgivningen inte har förståelse för patientens perspektiv eller insikt om att egna attityden är ett hinder, finns heller ingen vilja att göra situationen mer jämlik.
Studier visar att vårdpersonal agerar annorlunda när patienten har afasi. Till exempel att strokepatienter med afasi fick information endast när närstående var med, jämfört med andra strokepatienter. Informationen gavs bara muntligt, och den var kortfattad, ospecifik och inte informativ. Analys av samtalen visar att vårdpersonal inledde alla samtal som endast handlade om deras egna arbetsuppgifter, och inte innehöll något socialt prat. Patienten fick bara utrymme att svara ja eller nej.
Andra exempel på attityder som hindrar delaktighet är:
-
- Att behandla patienten som dum eller ett barn, vara otålig och nedlåtande.
- Att inte bemöta patienten med respekt: att inte lyssna, visa sig otillgänglig eller exkludera ur samtal, att korrigera felsägningar eller skratta åt personen.
- Att vårdpersonal inte behandlar patienten som en autonom person utan vänder sig till närstående. Eller att närstående ”tar över” och pratar istället för personen hindrar delaktighet, även om det sker i bästa välvilja.
En attityd som påverkar positivt underlättar delaktighet för patienten med afasi:
-
- Att bli visad tålamod och respekt är viktigt och att bli tilltalad även om det finns en stödperson närvarande.
- En avspänd attityd med plats för humor gör det lättare för patienten att kommunicera.
- Attityder kan förändras när vårdpersonal har kunskaper som gör att de inser patientens behov och förutsättningar. När alla medarbetare förstår sitt ansvar för att underlätta kommunikation, kan det öka patienternas aktivitet och delaktighet.
Vårdmiljö
Fysisk omgivning handlar om hur byggnader och föremål är utformade, ljud- och rumsförhållanden, produkter och teknik i dagligt liv, till exempel skriven information.Patienter med afasi uttrycker att den fysiska vårdmiljön ofta inte är anpassad för deras svårigheter. Därför kan fysisk omgivning hindra delaktighet:
-
- Mycket aktivitet i miljön, och högt bakgrundsljud försvårar samtal. Att behöva prata i grupp eller ha åhörare – till exempel vid samtal med personal i väntrum – är ett hinder för personen med afasi. Det kan kännas genant och integritetskränkande, och göra att personen avstår.
- Obekant miljö är svårare att orientera sig i eftersom patienten kan behöva fråga sig fram och svara på oförberedda frågor.
- Att fysiska objekts egenskaper varierar kan försvåra för patienten. Till exempel att automater för betalkort inte alltid ser likadana ut eller fungerar på olika sätt när patienten ska betala vid vårdbesök, eller att text på skyltar och symboler vid hissknappar inte är likadana överallt och därför blir svåra att tyda.
Men det finns också exempel på hur fysisk omgivning kan underlätta delaktighet:
-
- Att känna igen sig underlättar. Det gäller platser, saker, rutiner, människor. En välbekant miljö, med kända ansikten där patienten är välkänd, ställer lägre krav på kommunikationsförmåga.
- Om miljön är tyst och lugn så patienten kan prata ostört blir det lättare att prata och förstå.
- Skyltar som är logiska och lätta att avläsa underlättar. Färger som kod på skyltar kan öka begripligheten och att kombinera text med bilder förstärker budskapet.
- Om fysiska ting i miljön placeras logiskt (där man förväntar sig) och finns lätt tillgängliga kan patienten hantera vårdsituationen utan att behöva prata eller fråga. Finns fysiska objekt att referera till i närheten kan patienten visa eller peka som stöd i kommunikation. Det kan vara vardagsföremål, foton, bilder.
Skriven information
Skriven information kan hindra delaktighet, både genom närvaro och frånvaro:
-
- Att inte få skriven information som komplement till muntlig kan försvåra förståelse. Till exempel ger 20 procent av svenska logopeder som arbetar med patienter med afasi inte både skriftlig och verbal information.
- Skriven information som inte är anpassad för afasi kan vara svår att förstå för patienten. Till exempel krångliga blanketter och otydliga skyltar.
- Att bara lägga till clipart-bilder till vanlig text ökar inte förståelsen för personer med afasi. Bilder kan ibland bli distraherande för vissa patienter genom att konkurrera om uppmärksamheten.
Exempel på hur skriven information kan underlätta:
- Patienten kan ha med en lista till vårdbesöket som stöd, med viktiga frågor och önskemål. Eller ha en lapp i plånboken att visa för att slippa förklara med ord, eller informera om sina talsvårigheter.
- Om patienten får både verbal och skriven information blir det lättare att förstå och komma ihåg det som sagts. Patienten kan gå tillbaka och läsa informationen flera gånger i egen takt , eller ta med den hem och förmedla den till andra människor.
- Anpassad information underlättar förståelsen. Till exempel att patienten får information på det sätt som är enklast att förstå med hänsyn till aktuell funktionsförmåga, och att få den kontinuerligt. Vilken anpassning som underlättar för en viss patient går inte att säga, eftersom afasins konsekvenser är unika för varje individ. Därför är det bra att prova vad som fungerar.
Exempel hur skriven information kan anpassas:
-
- Text med korta ord och meningar blir lättare att läsa.
- Meningar ska ha aktiva verb. Det ska vara tydligt vad pronomenet syftar på. Ofta förekommande ord byts mot mindre förekommande.
- Mer vitt mellanrum mellan raderna i text och större bokstäver underlättar. Arial 24 punkter är exempel på lättläst typsnitt.
- Relevanta bilder kan förstärka skriven information. Med bilder till texten kan patienten också peka, för att välja eller visa vad som avses.
Vårdens organisation och verksamhet
Vården kan både hindra eller underlätta delaktighet – genom tillgång till service och tjänster, hur verksamheter är organiserade och fungerar, och genom regler och rutiner. Hinder för delaktighet i vårdsystemet handlar bland annat om brist på tid, rutiner, resurser och kunskapsöverföring, och om otillgänglig teknik:
Sjukvårdsystemets regler och rutiner kan hindra personalens kompetensutveckling.
Hur prioriteringar görs i vården påverkar patienter med afasi. I till exempel akutvård ges medicinska mål företräde, medan tillgänglighet i kommunikation har låg prioritet. Patienter med afasi och deras närstående menar att denna patientgrupp därför inte ges samma möjligheter till delaktighet som andra patienter. Brister i vårdsystemets struktur gör att det uppstår missuppfattningar mellan patient och vårdpersonal.
Arbetssätt och organisation kan hindra delaktighet, till exempel roterande schema och ständigt ny personal, vilket ger få tillfällen att mötas och överföra kunskap.
Högt tempo i arbetet minskar möjligheterna att etablera en relation med patienten, eller att öva på stödjande samtalsteknik. Vårdpersonal upplever sig inte ha tid att lära sig använda kommunikationshjälpmedel och stödjande samtalstekniker. Både personal, patienter och närstående upplever att tidsbrist försämrar förutsättningarna för att kommunicera och överföra information. Patienter upplever att personalen har ont om tid och att de själva inte har en viktig roll. De får inte tillräckligt med tid för information och har liten kunskap om stroke och afasi när de skrivs ut.
Logopeder menar att det viktigt att träna familjer i olika kommunikationssätt, men få gör det. Arbetsförhållanden – brist på tid och resurser, och brist på rutiner för hur de ska arbeta med familjer anges som skäl. Några menar att de saknar metoder och egna färdigheter.
Att avsaknad av rutiner för hur information ska ges påverkar patienternas delaktighet negativt visar sig i en studie. När ingen har ansvar för att information ges, förlitar sig alla på att någon annan har gett den. Antingen får patienterna ingen information eller så är den inte konsekvent : en del får veta mer, andra mindre, några får både verbal och skriftlig information, andra bara verbal.
Vårdpersonal är inte medveten om hur andra professioner, kan vara till hjälp för att lära sig kommunikationstekniker. Det brister i samarbetet mellan olika yrkesgrupper och i överföring av information mellan olika vårdenheter.
Personer med afasi som möter teknik istället för människor i vården kan uppleva svårigheter. Att vara tvungen att använda telefon är ett stort hinder. Likaså att mötas av telefonsvarare med inspelat tal som ger instruktioner för att navigera och ge svar via sifferval.
Vårdsystemet kan underlätta för patienter med afasi. Det handlar om tillgång på resurser i form av tjänster, personal och tid:
Tillgång till tolktjänst underlättar delaktighet för personer med afasi. De som använt professionell tolk för till exempel möten, vid läkarbesök, telefonsamtal, för att läsa och skriva brev – upplever att de själva för ordet med tolken som assistent. Med ett samtalsstöd som har tystnadsplikt kan patienten prata fritt.
Att personalen får stöd från ledning och organisation – tid för kompetenshöjande aktiviteter som utbildning och färdighetsträning, och tid för att samverka och överföra kunskap till varandra – kan öka medarbetares medvetenhet om afasi och delaktighet.
Att alla yrkesgrupper samverkar, och tar hjälp av professioner med expertkunskaper, som till exempel logoped, kan ge resultat som ökar patienternas delaktighet.
Patienter menar att kontinuitet underlättar för att bli förstådd i vårdsituationen. ◊
.
.
.
.
Olssons universum 